«Горе — это не болезнь, которую нужно лечить»: кто такие доулы смерти и как они помогают проживать утрату

К рождению ребенка принято готовиться заранее: покупать необходимые вещи, читать книги, ходить на курсы, искать врачей и няню. Со смертью все иначе — о ней стараются не думать до последнего, а при малейшем упоминании меняют тему и судорожно стучат три раза по дереву. Между тем в момент утраты или тяжелой болезни у человека и его близких появляется множество вопросов, на которые не всегда есть готовые ответы.

Раньше тема смерти была табуирована, сейчас же в обществе постепенно развивается практика доульства смерти — сопровождения людей в горе и конце жизни. У профессии нет официального статуса в России, но интерес к ней заметен даже за пределами профессионального сообщества: например, актриса Николь Кидман недавно заявила о планах учиться на доулу смерти.

Чойс поговорил с двумя специалистами, которые уже работают в этой сфере, и с представительницей екатеринбургского Death Cafe — проекта, где о смерти можно говорить спокойно и даже иногда смеяться. Девушки рассказали, зачем людям учиться говорить о смерти, чем доула отличается от психолога и почему диалог об утрате не обязательно должен быть тяжелым.

Многие доулы приходят в профессию через собственную потерю — у меня тоже так получилось. В 2009 году умерла моя бабушка. Есть две версии: трагическая случайность или суицид. В семье мы не можем прийти к одному выводу, поэтому остаются оба варианта.

Я не была сильно привязана к бабушке, но ее смерть принесла много горя и страданий моей маме. Если это был суицид, я чувствую злость на бабушку за ее выбор. Мне казалось, что это неправильно, так не должно быть: человек умер — все закончилось. Вторая история произошла в 2017 году, когда умер муж моей сестры.

Моя семья уменьшилась на одного человека, но из-за этого сестра стала вдовой с двумя детьми. Эта смерть на меня очень сильно повлияла. Неожиданно, потому что с мужем сестры мы были скорее приятелями, не более того.

Тогда я услышала много стандартных слов поддержки: «держитесь», «вам нужно жить ради детей», «он в лучшем мире». Для меня все это было как будто неправильно. В момент уязвимости мне хотелось слышать что-то другое, даже если на самом деле никакие слова не нужны.

Тогда я еще не знала, как вообще можно думать о смерти, заботиться о себе в процессе горя, жить с этим. В моем понимании психология здесь не совсем помогает. Да, со специалистом можно отдельно прорабатывать, например, злость на бабушку. Но меня беспокоило другое: это со мной что-то не так или я просто столкнулась не с той поддержкой, которая была нужна?

Я с 2007 года работаю в IT-компании. При этом мне всегда хотелось сотрудничать с благотворительным сообществом. Долгое время на такую работу у меня просто не было ресурсов — ни времени, ни денег. Тема доульства смерти привлекла меня тем, что здесь можно разговаривать с человеком и помогать ему, не пытаясь достичь каких-то бизнес-показателей.

Я пришла в профессию в тот момент, когда у меня появился ресурс на такую помощь. В 2022 году я прошла обучение на доулу смерти в организации Death Foundation.

Обучение было очень практико-ориентированным. Порой мне приходилось заставлять себя идти на занятия, потому что темы становились все тяжелее. Ты понимаешь: впереди пять часов обучения, сначала будет теория, а потом еще несколько часов практики. Мы работали с разными темами: смерть, суицид, потери на войне, смерть детей. Обучение длилось четыре месяца, и в конце Death Foundation выдал электронный сертификат. Пусть он не имеет государственной аккредитации, но за ним стоит много практической работы, теория, подкрепленная исследованиями, и люди, которые верят, что отношение к горю может быть бережным.

Меня часто спрашивают, в чем разница между доулой смерти и психологом. Почему было не пойти учиться на психолога, получить официальное образование и работать в рамках этой профессии? Но психология мне не очень близка — мне интересно именно направление, связанное со смертью.

Психология — более широкий спектр. Там есть разные подходы, состояния. А со смертью мне почему-то проще: здесь есть одна конкретная тема, и мне понятно, как быть рядом с человеком.

Доульство — это в первую очередь про побыть рядом, дать пространство любым эмоциям и действиям, не осуждать. У меня есть клиенты, которые после работы со мной отказываются от услуг терапевтов или психологов, потому что с доулой им комфортнее, проще и легче.

В медицинские организации России доул смерти пока не берут. Клиническая ситуация такая, что отдельную ставку доулы пока вряд ли кто-то будет согласовывать.

Я работаю самостоятельно. В Death Foundation есть реестр, куда можно попасть по желанию и при подтверждении образования. Клиенты приходят через этот реестр, знакомых и по сарафанному радио.

Еще я волонтер в проекте «Смертельно важно». Туда могут обратиться люди, которые находятся в уязвимом положении и у которых нет денег на платную помощь. Волонтерство при этом не подразумевает долгосрочные бесплатные отношения. Человек может обратиться за одной консультацией. Повторная встреча возможна, если у конкретной доулы есть ресурс, готовность и желание продолжить работу, но обычно это не становится постоянной историей.

В основном приходят люди, которые переживают утрату. Много тех, кто потерял близких в результате суицида. Здесь горе осложняется тем, что смерть произошла внезапно и есть причина, которую очень тяжело принять и осмыслить. Еще бывают люди, чьи близкие пропали без вести.

Кто-то приходит с надеждой и задает вопросы: почему и как это произошло? Кто-то уже получил доказательства произошедшего, но не имеет официального подтверждения на бумаге. Бывает, что человек застревает в надежде. Если я это вижу, рекомендую обратиться к психологу или психотерапевту — в зависимости от того, как именно человек проходит через ситуацию.

Один мой клиент вообще не до конца понимал, куда именно он пришел. Но он знал, что здесь ему должны помочь. Мы провели десять сессий, а в конце он сказал, что ему стало легче, хотя состояние потери все еще сохранялось и было видно, что ему тяжело. В какой-то момент он решил, что пока ему достаточно и дальше он попробует справляться самостоятельно.

У доул смерти есть профессиональная этика. Главное — дать человеку безопасное пространство, в котором он может разместить свои эмоции. Второй ключевой принцип — конфиденциальность.

Нужно смотреть на конкретное состояние человека. Не нужно давать готовые направления и наставления. Недопустимы попытки исправить его состояние. Ведь человек приходит именно горевать: он не должен получать дополнительное сопротивление. Ему нужно дать возможность выплеснуть эту горюющую часть, чтобы освободить место для жизни и других эмоций.

Я разделяю страх самой смерти и разговоров о ней. Он понятен: мы все умрем, это неизбежно. Но говорить об этом считается не очень приличным, потому что смерть может быть разной: болезненной, некрасивой, внезапной, насильственной.

Страх разговора о смерти — это уже другое. Если мы начинаем говорить о потере, появляются эмоции, и их нужно как-то пережить, куда-то разместить. Культура отодвигает все эти неприятные проявления подальше, и смерть действительно исчезает из нашего поля зрения.

Раньше, если где-то умирал человек, ты это видел: когда-то похороны были частью жизни примерно так же, как свадьбы и дни рождения — все происходило на глазах у соседей. Если на соседней улице играл оркестр, ты уже понимал, что происходит.

Сейчас этого практически нет. Максимум, какая-то табличка, небольшой знак, и никто особенно не обращает внимания. Поэтому мы перестали замечать смерть, хотя она никуда не исчезла.

В деревне ты живешь рядом с животными и видишь, что происходит. В городе все иначе. Ты приходишь в магазин, а там все уже красиво упаковано, и стараешься не думать, что именно произошло до того, как этот продукт оказался на полке.

Сейчас активно работают сервисы, службы, которые взяли на себя все неприятные процессы похорон. Поэтому смерть перестала быть частью повседневной жизни.

Сейчас я точно стала чаще говорить о смерти в семье. Моя сестра может прямолинейно спросить: «Папа, где ты хочешь быть похоронен?» Для нас это уже не ужасная или запрещенная тема. Это не значит, что нам не больно отвечать на такие вопросы или мы постоянно говорим о смерти. Просто эта тема в нашей семье очень органично появилась и быстро стала частью обычных разговоров.

Я считаю, что человеку точно стоит заранее обсуждать с близкими свои пожелания о собственных похоронах. В момент смерти близкие становятся очень потерянными: они не понимают, что делать, и одновременно на них сваливается огромное количество бюрократии и решений.

Появляются вопросы: кремация или традиционное захоронение? Если кремация, что делать с прахом? Во что одеть человека? Как прощаться? Нужно ли вообще прощание? Кого приглашать? Нужна ли музыка, показывать ли фотографии?

Это множество выборов, которые приходится делать в момент, когда человек эмоционально совершенно не готов принимать решения. Поэтому я стараюсь транслировать эту идею. Свои пожелания лучше записать в заметках, мессенджере, любом месте, где они останутся. Это уже какая-то опора для близких.

Потом, если возникает ситуация, можно вернуться к этой записи: я помню, он хотел вот это и это. Хотя бы часть решений уже не придется принимать с нуля.

Любое смерть-просвещение нужно для того, чтобы в человеке оставалось человеческое. Хочу, чтобы появлялись сообщества, в которых можно безопасно проходить через потери. Чтобы людям в горе оказывалась помощь, которая им нужна, и не было этих фраз: «Ты уже полгода горюешь, хватит. Давай лучше в бар сходим».

И наоборот, чтобы не было обратного давления. Если вдова через три месяца после смерти мужа идет на тусовку, это не означает, что она неправильно переживает горе. Она могла за это время пройти через огромное количество эмоций.

Особенно важно говорить о смерти с детьми. Дети впитывают все, что происходит вокруг. Однажды моя дочь наблюдала, как кот ест мышь. Она спросила: «А что это? А что мышка чувствует?» И даже мне самой в этот момент не очень хотелось об этом думать. Но ребенку можно объяснить, что произошло.

Домашние животные тоже становятся частью такого опыта. Хомяки живут совсем недолго, кошки и собаки — дольше, но дети все равно рано или поздно сталкиваются с их смертью.

Есть специальная литература, которая помогает постепенно погружать ребенка в эту часть жизни:

Смерть не нужно понять, ее нужно осознать: принять, что со мной когда-то это случится. Это сильно меняет ощущение жизни.

У меня была знакомая, которая стала моей клиенткой: ее отец умер от онкологии. Он очень любил наряжаться. Уже в хосписе он просил принести любимый пиджак, бабочку, туфли. Хотя ходить он мог максимум по палате. Он просыпался, расчесывался, умывался, одевался и периодически присылал дочери свои фотографии. И она говорила, что ощущение, будто папа кайфовал от конца своей жизни, затмило негативный факт, что его больше нет. После его смерти она стала по-другому жить. Возможно, стала больше рисковать и делать то, что раньше откладывала.

У меня тоже такое проявляется. Бывает, что я устала, пятница вечер, никуда не хочется идти, и кажется: ну какой уже выход из дома, я уже не в том возрасте. А потом думаю: нет, можно собрать семью, сходить на выставку, погулять, съездить в новое место. Осознание собственной смертности иногда очень хорошо показывает, что жизнь происходит именно сейчас.

Я веду трансформационную игру «Успей успеть». Она о том, как жить эту жизнь, чтобы перед смертью ни о чем не жалеть, найти свой путь и научиться доверять себе. В этой игре участники сталкиваются с пониманием своей конечности и заново смотрят на жизнь.

Кидаешь кубик, идешь по дороге жизни и прислушиваешься к себе и пространству. Победа — это не финишная черта, а внезапное желание позвонить маме, заметить красоту заката или вспомнить о себе нечто забытое, но бесконечно дорогое.

Нет правильного момента, когда стоит обращаться к доуле. Если у человека хотя бы появилась мысль «А может, мне нужна помощь?», уже можно обратиться.

При этом доула смерти работает именно с определенной частью опыта, и ее возможности ограничены. Если человек находится в состоянии, где ему нужна психологическая или психотерапевтическая помощь, лучше обратиться к соответствующему специалисту.

Есть и отдельная категория — «долгая потеря». Это не обязательно смерть близкого. Потерей может быть эмиграция, потеря работы, развод или любое другое событие, после которого появляется ощущение: «Все уже не будет как раньше». С этим тоже можно прийти к доуле и просто разместить свою эмоцию в пространстве, где человек обучен быть рядом с такими переживаниями.

Не обязательно ждать трагедии, после которой кто-то скажет, что теперь точно пора к доуле. Иногда достаточно самого ощущения, что жизнь изменилась и прежней уже не будет.

Я работаю доулой смерти больше трех лет, но путь к этой профессии был долгим. Я давно интересовалась темой смерти и хотела работать с людьми, но не понимала, в каком именно формате это может быть.

До доульства я много лет работала в НКО и правозащите, волонтерила в ковидном госпитале, где впервые очень близко столкнулась со смертью. У меня была должность помощника по уходу: помогала с гигиеной, меняла постельное белье. Но старалась приносить в эту работу и человеческую составляющую: поддерживала пациентов, разговаривала с ними, помогала связываться с близкими.

Смерть там была буквально перед глазами: идешь по коридору, там лежат черные пакеты с людьми внутри. Сегодня видишь пациента, а завтра приходишь, и его уже нет.

До этого у меня умирали бабушка, дедушка, собака. Это тоже серьезные потери, но смерть в этих случаях была дальше от меня в физиологическом смысле. В госпитале я столкнулась с ней непосредственно и впервые увидела как явление, которое происходит с телом.

Раньше во мне было гораздо больше страха. С потерями было тяжело справляться, и я не очень понимала, как существовать в мире, в котором есть смерть. Во мне одновременно жили интерес и сильный ужас к этой теме. Мне хотелось что-то сделать со страхом — не обязательно перестать бояться смерти, а научиться с ней жить.

Изначально я хотела работать в ритуальной сфере. Мне пыталась понять, где можно получить соответствующее образование. Но ритуальные образовательные программы в России мне не нравились.

Тогда я вспомнила, что существует профессия доулы смерти. Поначалу мне казалось странным, что совершенно чужой человек входит в такой интимный семейный процесс. Зачем он там вообще нужен?

Переломным моментом стала конференция о смерти, на которой я услышала выступление доулы. Она рассказывала о своей работе, и во многом именно тогда у меня закрылся личный скепсис по отношению к этой профессии. После ее слов я поняла, почему доула находится рядом с человеком и зачем это может быть нужно. И захотела пойти учиться.

В 2022 году я ушла из НКО, а в 2023 году выучилась на доулу смерти в США онлайн. Во время обучения поняла, что сама профессия мне подходит и я хочу заниматься именно этим.

Мне было интересно изучать американскую паллиативную сферу. Я практически ничего о ней не знала и впервые увидела, чем она отличается от российской, что там можно делать, а что нельзя. При этом было и немного горько: часть вещей, о которых нам рассказывали, в России запрещена, незаконна или невозможна.

По итогам обучения я получила сертификат. При этом в России профессии доулы смерти не существует.

Разница между доулой смерти и психологом есть, но она зависит от того, с чем именно мы работаем. Если речь идет о конце жизни, психолог обычно не занимается непосредственно процессом умирания и сопровождением умирания. При этом психолог и доула могут работать с предвосхищающим горем — когда утрата еще не произошла, но человек уже горюет о собственной жизни и о тех потерях, с которыми сталкивается на пути к смерти.

Если говорить о горе после смерти близкого, то при нормальном неосложненном горевании работа психолога и доулы похожа. Горе — это не болезнь, которую обязательно нужно лечить. Это естественный процесс, и человеку достаточно поддержки, признания и возможности не оставаться в одиночестве.

Часто говорят, что у доулы с клиентом отношения более горизонтальные, чем у психолога. Психолог может вести человека из точки, А в точку Б, а доула скорее находится рядом и сопровождает там, где он сейчас, пока сам куда-то движется.

Но я бы не стала слишком жестко разделять эти профессии. Психология — огромное поле, в ней существует огромное количество разных подходов, которые между собой отличаются гораздо сильнее, чем сама работа доулы смерти от некоторых психологических подходов.

Есть и инструменты, которые доулы используют, а психологи обычно нет. Например, проекты памяти, творческие практики, разбор вещей умершего, различные ритуалы.

При этом есть вещи, которыми занимается психолог, а доула нет. Например, если во время горевания у человека проявляется какой-то привычный жизненный паттерн — допустим, особое отношение к чувству вины, — доула может помочь исследовать это чувство в связи с конкретной утратой, посмотреть, насколько оно соответствует реальности и как с ним сейчас быть. Но рассуждать о том, почему человек в целом испытывает чувство вины, откуда оно у него появилось и как вообще с ним работать, уже задача психолога.

В основном я работаю на себя, у меня частная практика. Также я волонтерю в паллиативном отделении больницы в Москве: обычно приезжаю туда раз в неделю на несколько часов.

Чаще всего ко мне приходят после утраты: иногда сразу, иногда через месяц, два или три, а иногда спустя гораздо больше времени. Примерно 80% моей работы связаны с гореванием. Около 10% — это люди, у которых близкий находится в конце жизни, но еще жив. Еще 10% — работа с людьми в конце жизни и со страхом смерти. Здесь запрос часто двойной: человеку нужна поддержка и одновременно знания, как взаимодействовать с родными и принимать важные решения, в том числе медицинские.

У психологов есть понятная схема: встречаться раз в неделю в течение определенного периода. У доулы такого универсального формата нет.

В работе с горем иногда хватает одной встречи. Человеку нужно понять, что с ним происходит, убедиться, что он не сошел с ума, услышать нормализацию своего состояния. Бывает конкретный вопрос родственника человека, который болеет. Его можно решить за одну встречу.

Длительное сопровождение чаще нужно человеку, который сам находится в конце жизни. Работа со страхом смерти тоже может требовать времени. Горевание иногда идет дольше, но в моей практике это обычно не очень длительное сопровождение.

Как доула я могу помочь семье подумать о том, какими она хочет видеть похороны и как сделать их более индивидуальными. В ритуальной сфере есть определенные стандарты, и иногда можно от них немного отойти. Сделать прощание не только про традиции, а про конкретного человека.

Еще я могу взаимодействовать с семьей и ритуальным агентом. Например, донести до агента потребности семьи, следить за тем, чтобы все нормально прошло, в какой-то степени защищать интересы близких. Это особенно важно потому, что в ритуальной сфере встречаются люди, которые пользуются состоянием семьи.

Когда человек находится в горе, ему очень сложно принимать решения. Можно сказать: «Вы же любили бабушку, поэтому, наверное, лучше подороже». И семье очень трудно сопротивляться таким аргументам. Доула в этом случае может быть человеком со стороны, который сохраняет холодную голову и помогает семье в том числе с финансовыми вопросами.

Я по-прежнему боюсь смерти, и это нормально. Но тот ужас, о котором я говорила раньше, из моей жизни практически исчез. При этом профессия сильнее изменила мои взгляды на жизнь, чем на саму смерть.

Я постоянно помню о конечности жизни. Иногда думаю о самых простых вещах: если это последнее слово, которое я скажу человеку, хочу ли я, чтобы оно было таким? Если я сейчас что-то решаю делать или не делать, что будет, если я умру завтра? А если через 50 лет? Из-за этого немного изменился мой подход к жизни.

Я стала бережнее и эмпатичнее. Теперь я смелее отношусь к провалам: когда смотришь на жизнь более крупным планом, маленькая ошибка через некоторое время перестает казаться чем-то огромным. Раньше я могла отгораживаться от этих чувств, бодриться и идти дальше. Сейчас чаще позволяю себе проживать то, что происходит. Мне кажется, это хорошо на меня влияет.

Я не считаю, что смерть сегодня табуирована. Табу — это когда существует какой-то явный или неявный запрет. Смерть устроена иначе: мы просто не умеем о ней говорить.

Нам неловко: мы не понимаем, как начать такой разговор и какой смысл в него вкладывать. Я часто замечаю это, когда рассказываю людям, чем занимаюсь. После этого они сразу начинают говорить о смерти. Оказывается, у многих есть потребность и интерес. Они не чувствуют прямого запрета, но и разрешения на такой разговор тоже как будто не получают. Верю, со временем это может измениться.

Важно понять: смерть существует, и рано или поздно произойдет со всеми. Человек должен к этому прийти, а что он будет делать с этим пониманием дальше, уже его выбор.

Я много думала о том, что для кого-то лучше делать вид, что смерти нет, и не думать о ней. Если человеку это никак не помогает, может не иметь смысла постоянно держать смерть в поле зрения. Для кого-то, наоборот, понимание конечности жизни становится способом лучше чувствовать ее ценность.

Я одновременно боюсь смерти и очень интересуюсь ей. Мне хотелось обсуждать книги, философские концепции, разные мысли о смерти, но долгое время я не находила для этого подходящего пространства. Обычно такие разговоры быстро становятся мрачными, а мне хотелось вести диалог о смерти спокойно, без ощущения, что мы собрались специально погрузиться в тяжелую атмосферу.

Я узнала, что в Екатеринбурге три-четыре года есть Death Cafe — место свободного общения на тему умирания и смерти, созданное для спокойного разговора о конечности жизни и переживании утрат. Хотела прийти на их встречи, но постоянно откладывала. В итоге проект закрылся, что символично: ты все время откладываешь что-то на потом, а этого «потом» может и не случиться.

В течение следующего года я постоянно возвращалась к мысли, что, может быть, кто-то перезапустит проект. В какой-то момент я написала организатору и спросила, не появились ли инициативы, о которых я не знаю. Он ответил, что проект заморожен, но я могу сама вести Death Cafe. И вот мы здесь.

Мы экспериментировали с разными площадками. Несколько встреч проводили даже в похоронном доме «Вознесение», организовывали кинопоказ в библиотеке. Сейчас мы устраиваем встречи в баре «Самоцвет» и в доме Метенкова. Мне нравится, что мы не привязаны к одной конкретной площадке. Death Cafe может существовать в разных пространствах, пока сохраняется сам принцип проекта.

Каждая встреча предполагает координатора и субмодератора. Я присутствую на каждом вечере: открываю, закрываю и в целом слежу за тем, как развивается разговор.

Постепенно у нас сформировалась команда. Сейчас в ней есть философ Яна Макакенко, психолог Дарья Гизатулина, доулы Любовь Агалакова и Яна Оганесян. Они приходят по возможности: кто может и кому удобно, тот и модерирует конкретную встречу.

У нас нет заранее подготовленных тем. Участники приносят с собой то, что у них есть в голове и в сердце. Кто-то рассказывает, как в его жизни произошел близкий контакт со смертью и заставил по-другому посмотреть на обычный день. Другие вспоминают похожие ситуации и подключаются.

Иногда разговор может совершенно неожиданно уйти в сторону. Например, кто-то начинает говорить о смерти в Sims. Мы хихикаем, обсуждаем, а потом разговор снова может вернуться к первой теме — например, к осознанию собственной смертности.

Это потоковый процесс. У нас нет системы, по которой после одной темы обязательно должна идти вторая. За полтора часа мы стараемся затронуть разные стороны разговора — и важное, и приятное, и иногда смешное. Это тоже важно, потому что Death Cafe не обязательно должно быть тяжелым.

Death Cafe — это социальная франшиза с определенными правилами. Одно из них — в группе должно быть не больше 15 человек. Мы все-таки часто говорим о достаточно личных переживаниях, и такой разговор не может нормально существовать перед большой аудиторией.

Какого-то одного портрета участника Death Cafe нет. К нам приходят люди разного возраста: взрослые, студенты, подростки. Однажды с разрешения мамы приходила девочка 14 лет.

В Екатеринбурге сильно развита социальная жизнь: люди привыкли ходить на фестивали, лекции, смотреть афиши и искать разные городские события. Death Cafe становится частью культурной экосистемы.

У города есть определенные культурные и исторические предпосылки для разговоров о смерти. Например, в 2019 году у нас проходила Уральская индустриальная биеннале, посвященная теме бессмертия.

Нам не хватает людей, которые хотят и могут говорить на тему смерти. Хотя я вижу, что у городских площадок и разных институций есть большой интерес к ней.

У Death Cafe есть планы развивать дополнительные форматы, но при этом для меня принципиально важно сохранить камерность самих встреч. Death Cafe должно оставаться таким, каким оно является сейчас.

Следить за анонсами встреч Death Cafe можно в соцсетях проекта. Участие всегда бесплатно и по регистрации.